Povestea Sindromului Down- Dincolo de Aparente- Vazuta prin ochii a trei persoane minunate

"Oamenii se cunosc în funcție de împrejurări.

 Sufletele se întîlnesc dincolo de orice împrejurare." Chris Simion

Sindromul Down a fost identificat in 1959 de catre Lejeune, M Gauthier si R. Turpin.

Astazi in Romania la fiecare 800 de copii ce se nasc , unul are sindrom Down, studiile realizate arata ca in tara noastra sunt aproximativ 3000 de persoane cu Sindrom Down. Un studiu efectuat in anul 2011, in judetul Neamt a aratat ca aici au fost inregistrate 209 persoane cu Sindrom Down. (“Sa vorbim cine este  persoana cu Sindrom Down?”- Asociatia Riana)  Prezenţa unor tasaturi fizice comune ale copiilor cu sindrom Down nu reprezintă indicii ale abilităţilor viitoare şi nici ale capacităţii de a învăţa.

21 Martie  ne ofera inca o data posibilitate sa vedem dincolo de aparente. Cu totii stim ca Sindromul Down nu este acel cromozom in plus (47 in loc de 46), dar asta nu inseamna ca privam copilul sau persona cu Sindrom Down de dreptul la fericire.

In fiecare saptamana ma intalnesc cu trei copilasi minunati cu Sindrom Down ( chiar daca doi dintre ei nu mai sunt copilasi ci adulti tineri) pentru mine tot copilasi dragi  raman.

O sa va spun povestea de viata a acestor trei persoane minunate, sunt beneficiari ai proiectului in care eu activez ca psiholog clinician “Retele mobile de servicii de recuperare la domiciliu pentru copii si tineri cu dizabilitati din mediul rural”.  Tin sa precizez ca, am primit acordul partintilor si apartinatorilor legali sa va spun povestea lor .

Ianis , este un baietel minunat in varsta de 8 ani, care datorita faptului ca prezinta o usoara intarziere in dezvoltare in prezent este in clasa intai, dar este integrat la o scoala de masa si asta m-a bucurat tare mult.  Din ziua  in care l-am intalnit a fost ceea ce se numeste “dragoste la prima vedere”, m-a imbratisat dupa prima sedinta si la plecare mi-a spus in stilul caracteristic “Pupi”, s-a ridicat pe varfuri sa imi dea un pupic si m-a imbratisat tare. Ziua aceea a fost pentru mine o zi colorata de o imbratisare calda si sincera. Ceea ce copiii cu Sindromul Down ofera este dincolo de cuvinte. Toti copiii sunt speciali si minunati, dar  copiii cu Sindrom Down sunt speciali prin modul de a-si manifesta emotile si sentimentele. Progresele sunt mici, dar sigure si am intalnit  o mamica speciala , care face tot ce poate pentru minunea ei de zi cu zi. Un copil care este crescut intr-un mediu vesel, frumos organizat si ingrijit, intodeauna o sa aiba o sansa in plus de a spune celor din jurul lui “Eu pot si merit mai mult!”.

Teodora, este o tanara in varsta de 19 ani cu Sindromul Down, o tanara timida, dar care stie sa ofere un zambet atunci cand ai nevoie. Problemele de santate pe care le are Teodora , corelate cu problemele specifice datorita Sindromului Down , incetinesc oarecum procesul de recuperare, dar noi  incercam prin prezenta noastra acasa la ea saptamana de saptamana, sa o facem pe Teodora in timp sa spuna singura ceea ce isi doreste si sa se faca inteleasa de cei din jurul ei. Ne dorim ca Teodora sa fie cu un pas spre independenta. Pentru ca prezinta si probleme de  greutate (obezitate), ea beneficiaza si de un program bine structurat de gimnastica medicala, iar sedintele de gimnastica medicala o  fac sa zambeasca mereu, saptamana aceasta la sedinta de terapie ocupationala mi-a spus ca vrea sa se puna la dieta, cand am intrebat-o ce e aceea o dieta, a spus ca vrea sa slabeasca , dupa ce cateva sedinte la rand fiecare specialist in parte a incercat sa ii explice intr-un mod placut de ce trebuie sa avem grija la ceea ce mancam si cum ne afecteaza oraganismul .

Alexandra, este o tanara domnisoara in varsta de 23 de ani, tot cu Sindromul Down, ea locuieste impreuna cu mama si cu nepotul ei, care din nefericire este imobilizat si el, fiind in scaun rulant, dar  la fiecare sedinta de recuperare  amandoi ne primesc zambind si cu o caldura greu de descris. Alexandra, desi prezinta o forma grava a Sindromului Down, sufera si de obsezitate  este o tanara domnisoara harnica si foarte ascultatoare, fiind o fire mai timida , nu reuseste sa iasa din casa decat foarte rar. La vara ne-am propus sa iesim la o plimbare in grup. J.  Mama Alexandrei, respectiv bunica baiatului , este o doamna eroina, are grija de ei doi si mai are in grija inca o nepotica , desi starea sanatate a doamnei nu e una foarte buna, niciodata cand am fost la recuperare nu s-a plans ca nu mai poate, dimpotriva mereu am gasit-o cu zambetul pe chip si dornica sa mai faca ceva frumos pentru copilasii speciali pe care ii are in grija.

Toate trei povestile pe care vi le-am prezentat sunt un exemplu de a merge mai departe pentru mine si din care sunt sigura ca o sa raman cu amintiri frumoase si cu satisfactii profesionale pe masura. Aceste trei povesti reprezinta cazuri greu incercate de viata, situatia lor nu este una roz nici finaciar, nici social, dar merg mai departe cu incredere, perseverenta si dorinta de mai bine si cel  mai important nici una din persoanele din aceste trei povesti nu au uitat sa zambeasca si sa creada mereu ca dupa ploaie intodeauna apare soarele.

21 Martie - Ziua Internationala a persoanelor cu Sindrom Down! La multi ani frumosi!

La multi frumosi si sanatosi ani, suflete dragi!!
Maine e ziua voastra si numai a voastra- 21 Martie , Ziua Internationala a Persoanelor cu Sindrom Down!
Va doresc fiecaruia dintre voi sa intalniti in drumul vietii, oameni deosebiti care sa prinda curaj sa priveasca impreuna cu voi dincolo de aparente, dincolo de cuvinte! Va doresc sa intalnti suflete gingase, dar puternice asa cum sunteti voi, care sa fie acolo in fiecare moment , sa se bucure, sa zambeasca, sa planga alaturi de voi! Imi doresc sa ramaneti mereu asa cum v-am cunoscut eu, suflete blande, curate, pline de afectiune! Ma bucur enorm pentru ca am avut deosebita placere sa lucrez si sa imi fac prieteni printre voi, copii si oameni dragi cu Sindromul Down, mi-ati aratat la fiecare pas ca, trebuie sa mergem mai departe. La multi ani dragilor! La multi ani Victoras!!!!

Oldest Man With Down Syndrome

Oldest Man With Down Syndrome Lives To 83

By Michelle Diament March 16, 2012 Text Size A A

A Minnesota man recognized by Guinness World Records as the world’s oldest with Down syndrome has died at age 83.
Bert Holbrook was identified as the world’s oldest man with Down syndrome in November 2008. The Waseca, Minn. resident died on Wednesday of natural causes, a caregiver told the Minneapolis Star Tribune.
Those who knew Holbrook attributed his long life to good genes. They told the Star Tribune that Holbrook, who outlived his parents and his sister, was a “charismatic” man with a constant smile on his face.
Many with Down syndrome have heart problems and other health conditions. Until recently it was rare for those with the chromosomal disorder to reach old age.
While Holbrook was the oldest man with Down syndrome, at least one woman had him beat. Joyce Greenman, 87, of England holds the Guinness record for being the world’s oldest woman living with the developmental disability.

P.S. Persoanele din poza nu reprezinta personajul articolului, este doar o poza cu o persoana cu Sindrom Down.

Priveste dincolo de aparente!

God Doesn't Make Mistakes - Down syndrome

SINDROMUL DOWN - Exista un drum catre o viata normala!

Sindromul Down sau Trisomia 21 este o afectiune genetica cromozomiala care afecteaza 1/500 de nasteri. Adesea aceste persoane sunt percepute dintr-o perspectiva foarte sumbra si trista si multe femei aleg sa intrerupa o sarcina care are probabilitate mare de sindrom Down. Dar exista si o alta perspectiva care ne arata cum copii si persoanele cu Sindrom Down sunt minunate. Ei sunt adesea mai veseli si mai fericiti decat alte persoane, si, prin dezvoltarea abilitatilor lor pot fi apreciati si integrati. Te invitam sa ni te alaturi in incercarea noastra de a oferi sprijin acestor persoane si de a creste gradul de informare in favoarea acestor persoane extraordinare.

1. Sa oprim stigmatizarea acestor copii si a parintilor!
2. Sa ii ajutam sa se integreze pentru ca merita si pot!
3. Sa depasim prejudecatile!
4. www.sindromdown.ro

                   http://www.causes.com/causes/330060-sindromul-down-exista-un-drum-catre-o-viata-normala/about       

Lucrari ale copiilor cu dizabilitati - cercul de arte plastice.

Asociatia Down Art

 Asociatia Down Art

Sindromul Down- Petitie!

Doar mici nemultumiri cu privire la soarta copiilor nostri cu Sindrom Down si petita destinata persoanelor cu Sindrom Down

de Asociatia Down Art

Imi doresc foarte mult, de ziua ingerasilor cu Down, sa nu mai aud din gura unor specialisti, de fapt "specialisti" ca acesti copii pot incepe logopedia de la 3 ani doar. Ma doare sa vad mame care trec prin socul vestii unui diagnostic sumbru in Romania, acceptabil in alte state ale UE, incurajate sa-si abandoneze copilul in spital, lipsite de sprijin psihologic si de materiale informative echilibrate,copiii lor lipsiti de servicii timpurii adecvate.
Ma deranjeaza extraordinar de mult sa vad medici NPI-sti ori psihologi autosuficienti care nu accepta si alte tipuri de terapii decat cele clasice, care nu sunt la curent cu medicatia (alopata/naturista), care din start imprima mamei un sentiment de inutil, de deznadejde, care trateaza cauza acestor copii ca pe una pierduta.
Scriu despre asta pentru ca m-au contactat multe mame din diverse colturi ale tariii care au trecut prin cele de mai sus, care au copii pana in 3 ani si sunt victima lipsei de informare si a superficialitatii celor responsabili de recuperarea acestor copii.
Solutii? o campanie de informare echilibrata la nivel national privind SD-ul, o responsabilizare a celor care se presupune ca trebuie sa lucreze cu copii nostri si sa le dea o sansa la recuperare maxima, accesarea de fonduri europene pentru pregatirea resurselor umane si pe alte terapii decat cele clasice si crearea de centre de recuperare timpurie.
Am conceput o petitie in favoarea copiilor cu SD si nu numai, semnata de 429 de persoane. Va exista o finalitate? Este cineva dispus sa ajute la crearea macar a cadrului legal propice acestor copii?

http://oppinio.ro/petitie/petiie-pentru-crearea-unei-legi-speciale-dedicate-persoanelor-cu-sindrom-down-i-propuneri-pentru-imbunatairea-legii-nr4482006

Down-Art

  Down- Art, este o asociatie care s-a infintat pentru a veni în sprijinul copiilor cu Sindrom Down.

    Am gasit întâmplator site-ul asociatiei pe facebook, va invit si pe voi sa le vizitati site-ul (www.down-art.ro), merita sa facem tot ceea ce putem pentru copiii, tinerii, si adultii cu Sindrom Down, dar nu numai!

Adăugaţi o legendă