Povestea din spatele Copilului "Soare"- 21 Martie Ziua Internationala a Sindromului Down

"Oamenii se cunosc în funcție de împrejurări. 

Sufletele se întîlnesc dincolo de orice împrejurare” 

Chris Simion

 

 21 Martie marcăm ziua Internațională a Sindromului Down, ziua in care ne îndreptam atentia, gandurile pozitive, iubirea si zambetele spre cele mai luminoase fiinte de pe Pamant si anume copiii si persoanele "Soarelui".

Persoanele cu Sindrom Down au ca noi toti de altfel ceva aparte, ceva diferit, acel ceva ce ii face unici  atat pe ei cat si pe noi ca oameni.

In acest articol mi-am dorit sa aduc in prim-plan cateva aspecte legate de influentele cromozomiale pentru o mai buna claritate a ceea ce inseamna de fapt Sindromul Down, dar inainte de a transpune aceste aspecte cred ca cel mai indicat este sa spulber cateva mituri care se regasesc in informatiile pe care le primim despre copiii/persoanele adulte cu Sindrom Down.

1. Sindromul Down nu este o boala- Sindromul Down este o anomalie cromozomiala!
2. Sindromul Down nu este contagios (poate doar in iubire si afectiune) 😊💛
3. Copiii cu Sindrom Down pot sa dezvolte abilitati de viata independenta .
4. Persoanele cu Sindrom Down pot sa fregventeze cursurile unei scolii de masa cu sau fara profesor de sprijin.
5. Persoanele cu Sindrom Down pot sa urmeze cursurile unei Universitati.
6. Sindromul Down nu este egal cu retard mental sever.

 În nucleul fiecărei celule vii se pot evidenţia după o coloraţie specifică mici bastonaşe ce se numesc cromozomi. Constituiţi din molecule de ADN, acestea constituie bază caracterelor genetice a fiecărei specii. Cromozomii sunt purtătorii zestrei genetice, aceea ce omul a moştenit de la predecesorii săi. 

Fiecare celulă normală din corpul nostru are un număr de 46 de cromozomi adică 23 de perechi de cromozomi, dintre acestea o pereche determină sexul; iar celelalte 22 de perechi se numesc autozomi şi sunt numerotaţi de la 1 la 22 în funcţie de mărimea lor.

Fiecare pereche de cromozomi este formată din unul maternal şi unul paternal. Studiul cromozomilor sau cariotipul necesită o tehnică destul de complexă (studiul citogenetic). Se poate realiza pe orice celulă din corp, dar cel mai frecvent se folosesc celulele sanguine, limfocite, uşor de obţinut prin simplul contact cu sângele.

 La conceperea copilului fiecare părinte transmite 23 de cromozomi, unul din fiecare pereche autozoma, un X pentru celule de origine maternală şi un X sau un Y pentru celule de origine paternală.

  Trizomnia 21 este ceea mai frecventă anomalie cromozomială (1/700), ea apare la ambele sexe. Mai multe mecanisme se întâlnesc definind tot atâtea forme citogenetice de trizomnia 21.

 Am spus că la conceperea fiecărui copil fiecare părinte transmite 23 de cromozomi, dacă perechea cu numărul 21 din ovul nu se divide în mod obişnuit acest proces se numeşte nondisjunctie, ovulul sau spermatozoidul va conţine 24 în loc de 23 de cromozomi, deci din unirea unei celule cu 24 de cromozomi şi a unei celule de 23 de cromozomi va rezultă o celulă nouă de 47 de cromozomi, în loc de 46 cât ar fi normal.

            Din cele 23 de perechi de cromozomi se poate întâmpla că oricare să nu se dividă, dacă perechea 21 nu se divide atunci vorbim de trizomnia 21, adică trei cromozomi în perechea 21 în loc de doi cât ar fi normal.

  Această nondisjunctie se întâmplă accidental şi duce la naşterea unui copil cu trizomnia 21, care a primit astfel printr-un accident un exces de cromozomi normali, din cauza adăugării acestui cromozom 21, în plus copilul se va dezvolta diferit într-o măsură mai mică sau mai mare de cei normali.

            Atunci când nondisjunctia cromozomului 21 apare într-un embrion compus doar din câteva celule, atunci anumite celule se vor dezvolta normal, iar altele anormal, o astfel de persoană prezintă mozaicism cromozomial care duce la apariţia unei forme de sindrom Down cu o formă mai lejeră. 

 

  Trăsături fizice comune

 Prezenţa unor tasaturi fizice comune copiilor cu sindrom Down nu reprezintă indicii ale abilităţilor viitoare şi nici ale capacităţii de a învăţa.

 Dintre caracteristicile fizice mai frecvent întâlnite la persoanele cu sindrom Down:

·      

Hipotonia musculară, tonus muscular scăzut.  Tonusul muscular mai scăzut decât la alţi copii poate

conduce la dificultăţi de coordonare şi mers. A sări, a fugi, a ţopăii poate fi dificil pentru unii copii

şi ar putea cauza frustrări cu ocazia jocurilor de echipă şi a sporturilor, dar ei nu trebuie descurajaţi

în a participa.

 Unii copii cu sindrom Down pot întâmpina dificultăţi în execuţia unor mişcări care solicită o coordonare mai fină, cum ar fi încheierea/descheierea nasurilor, trasarea formei literelor, mai ales la început, datorită degetelor mai scurte şi mai lipsite de putere decât a copiilor obişnuiţi.

·       Profil facial plat, nas mic cu puntea nazală lăsată în jos;

·        Fisură palpebrală oblică, ochii înclinaţi îndreptaţi în sus;

·       Aspect modificat al urechii, ureche implantată mai jos decât în mod normal;

·        Plica palmară unică care traversează centrul palmei

·        Hiperflexibilitate, capacitate exagerată de a-şi întinde articulatile;

·       Aspect modificat al falangelui mijlociu al degetului mic, degetul se îndoie o singură dată în loc să se îndoaie de două ori;

·        Epicant bilateral, pliu cutanat la pleoapele superioare la colţul intern al ochilor ;

·       Distanţă mai mare decât în mod obişnuit între degetul mare şi al doilea deget de la picior ;

·        Limbă prea mare în raport cu dimensiunea gurii;

 Limbă mai mare îngroşată îi poate cauza copilului dificultăţi în a o ţine înăuntrul cavităţii bucale. Poziţia în afară a limbii poate afecta respiraţia şi articulaţia ceea ce determină apariţia dificultăţilor de vorbire.

       Nu este obligatoriu că persoană cu sindrom down să prezinte toate aceste trăsături. Ea poate să prezinte una sau mai multe din trăsăturile enumerate mai sus.

Dacă există aceste particularităţi fizice comune nu înseamnă că toţi copiii cu sindrom Down arată la fel. Ei seamă mai degrabă cu membrii familiei din care fac parte. Iar dacă unele din trăsăturile menţionate mai sus se regăsesc la o persoană nu înseamnă că aceasta, în mod obligatoriu are sindrom Down.

 Toţi copiii cu sindrom Down pot continua să se dezvolte până la adolescenţa târzie sau chiar începutul vârstei adulte, şi vor continua să dobândească noi abilităţi şi cunoştinţe pentru tot restul vieţii. Dezvoltarea este marcată de perioade de progres minim şi perioade de progres rapid. Dacă beneficiază de îngrijire medicală corespunzătoare, de intervenţie timpurie şi de un mediu ambiant securizant, majoritatea acestor copii se vor încadra în categoria deficienţei cognitive moderate sau chiar uşoare sau fara deficenta din punct de vedere cognitiv. Din totdeauna au existat persoane cu sindrom Down care au dat dovadă de calităţi şi capacităţi excepţionale. Fie că au scris cărţi în diferite domenii, fie că au jucat în filme, fie că au câştigat competiţii de artă sau că au obţinut trofee în competiţiile de dansuri. (Sindromul Down în România, 2007, revista numărul 1).

Extrem de important  este să se plece de la premisa că părinţii sunt cei mai importanţi „profesori” din viaţa copilului; respectul şi tactul dovedit de cadrul didactic faţă de complexitatea unor probleme poate induce respectul reciproc. Atitudinea imparţială, care solicită gândirea pozitivă şi deschisă despre familii, evitarea judecăţilor evaluative şi dezaprobatoare. Atitudinea imparţială înseamnă descurajarea familiilor de către profesori să-şi evalueze propriile decizii, fără a influenţa cu propria părere. Empatia faţă de părinte poate fi uşor sesizată de acesta prin deschiderea la dialog şi comunicare sinceră, sensibilă.

 

Copiii " Soarelui", sunt minunati la fel ca toti copiii lumii! 

Toti copiii au drepturi egale!

P.S. Informatiile din articol sunt preluate din lucrarile mele de licenta si disertatie care au avut in vedere copilul /persoana cu Sindrom Down si parintele copilului /persoanei cu Sindrom Down.

Psiholog- Psihoterapeut

Rusu-Ababi Alexandra💛

 

Un carusel de sentimente...

 ”Cel mai omenesc fel de a zbura e îmbrăţişarea.”Escandar Algeet

Amintirea unei imbratisari creeaza, speranta, aceea speranta care in prezent e in gandul si pe buzele tuturor . Imbratisarea care nu de mult spuneam ca vindeca , aducea speranta, iubire si acceptare acolo unde era cel mai mare nevoie. In prezent iubirea transmisa printr-o imbratisare lipseste , dar ne-a ramas ceva la fel de pretios ca si imbratisarea si anume amintirea. Amintirea unei imbratisari vindecatoare, amintirea unei imbratisari care picta candva zambete pe chipul omului care primea si oferea imbratisarea. Aceasta amintire a imbratisari este dorinta de a ne revedea cat mai curand cu persoana draga sau/si cu persoanele dragi, din aceasta dorinta de ai imbratisa pe cei dragi ar trebui sa se nasca si mai puternic sentimentul de responsabilitate. Sa incercam pe cat posibil sa fim responsabili pentru a ajunge din nou sa traim puterea vindecătoare a unei imbratisari.

Marturisesc ca, mie imi lipseste cel mai mult in aceasta perioada de autoizolare si distantare sociala imbratisarea , imbratisarea de dimineata pe care o primeam cand ajungeam la centru si ma revedeam cu colegele , imbratisarea calda si sincera pe care o primeam de la copilasii cu care lucram si lucrez si in prezent.  Imbratisarea persoanelor dragi care sunt departe ca spatiu si timp. Imbratisarea sub toate formele ei.

Traim zilnic cu speranta ca maine o sa fie mai bine, daca ar fi sa dam timpul inapoi cu siguranta si atunci traim zilnic  cu speranta ca maine e o noua zi si urma sa fie mai bine, doar ca nu stiam ca atunci era de fapt bine. Dorintele si nemultumirile erau atat de mari , incat uitam sa ne bucuram de lucuri simple. Lucrurile simple erau de fapt cele mai mari si importante , lucruri simple precum era o imbratisare pe care puteai sa o oferi fara teama si fara restrictii. Lucruri simple , dar extrem de importante : imbratisarea, iubirea, sanatatea , prezenta oamenilor dragi, zambetul...

Dorinta mea este sa reusim in toata aceasta perioada, in care in fiecare moment trecem de la o stare la alta, in care traim ca intr-un carusel de sentimente , sa ne dam seama ca viata e atat de simpla si atat de frumoasa , chiar si in perioada aceasta ea poate sa fie frumoasa prin simplitatea ei.

Cu siguranta, aceasta ETAPA din viata noastra creeaza durere, nemultumire, teama la gandul ca ziua de maine o sa fie din ce in ce mai grea din punct de vedere financiar , social si chiar si emotional.

Dar, sa nu uitam ca tot de noi depinde sa incercam sa pastram un echilibru in tot ce reprezinta aceasta situatie pe care o traversam.

 Greutatea , nemultumirea, teama sunt sentimente normale in aceasta perioada , dar sa lasam mintea sa fie flexibila, sa ii dam voie sufletului sa viseze in continuare , sa traisca cu amintirile frumoase pentru a creea speranta.

Fiecare ETAPA din viata noastra ne invata : sa fim din nou copii, sa invatam sa fim multumiti cu lucruri simple, dar pretioase cum este trezitul de dimineata si faptul ca putem sa vedem,  sa respiram, putem sa umblam , putem sa fim creativi. Sa invatam sa avem grija de noi, de sufletul nostru  de ceea ce ne dorim sa ni se intample si de corpul nostru.

In aceste zile , organizeaza-ti ziua pentru a vedea mai clar ca sentimentele si starile de teama , frustrare, nemultumire pot sa fie mai putin prezente , daca timpul tau e mai bine structurat.

• Dimineata : Nu renunta la ritualul tau de infrumusetare, incearca sa pregatesti in fiecare zi un alt mic de jun sanatos, incearca ca dusul sa fie unul relaxant care sa te ajute sa iti pui gandurile in ordine.
• Amiaza : Dupa masa de pranz pe care o iei impreuna cu membrii familiei , da-ti voie sa ai un timp al tau in care sa creezi un alt proiect pentru jobul tau, citeste cateva pagini dintr-o carte, coloreaza, asculta la casti o muzica preferata. 
• Pentru ca tu sa ai timpul tau, incearca ca toti membrii din familie sa aiba si ei la randul lor un program. 
• Pentru ca lucrurile sa fie mai usor de realizat , construieste acest program cu toti membrii familiei si apoi incearca ca programul sa fie vizual, undeva la vedere pentru toata lumea din casa.
• Cina : Ia cina cu toti membrii familiei la masa, simte siguranta propriului tau camin.
• Seara inainte de somn : alege sa ii scrii unei persoanei dragi pe care ai vrea sa o imbratisezi, daca ai posibilitatea sa ii scrii de mana si nu pe laptop, telefon sau calculator o sa ai parte si  de cateva minute de ”terapie pentru suflet”, scriind.
• Nu uita sa zambesti.😊

Cu drag,

Alexandra ...💮

Autismul Dicolo de Aparenƫe ...2 Aprilie- Ziua Internaƫionalǎ de Conștientizare a Autismului

 "In loc sa ne concentram asupra determinarii copilui de a se conforma lumii noastre, mai bine devenim noi elevi in lumea copilului nostru.Lasa-ti copilul sa fie profesorul.”

2 Aprilie este ziua in care marcam Ziua Internationala de Constientizare a Autismului, dincolo de faptul ca in aceasta luna poate oamenii isi indreapta mai mult gandurile, curiozitatea,  poate sunt mai empatici, poate isi exprima mai mult sentimentele de iubire si apreciere pentru  persoanele diagnosticata cu Tulburare de Spectru Autism.  Sa incercam sa nu uitam ca, persoana care are o dizabilitate nu o are doar atunci cand marcam o zi specifica dizabilitati ei.
 Astfel ca , iubirea,  gandurile tale pozitive, curiozitatea in sensul pozitiv al cuvantului , empatie ar trebuie sa fie prezente mereu, atunci cand te raportezi la o persoana cu dizabilitati ( empatia si gandurile pozitive, iubirea, aprecierea  trebuie sa le avem mereu indiferent de persoana, timp sau/ si dizabilitate).


Autismul Dincolo de Aparente, pentru mine ca psiholog si psihoterapeut, este lumea frumoasa pe care prea putini oameni au rabdare sa o cunoasca, acel cuvant "autist" pe care multi il folosesc , dar poate nu reusesc sa ii inteleaga adevarata semnificatie.
Autismul pentru  mine, inseamna iubire, aspiratii inalte, deschidere, acceptare , sinceritate . O persoana cu autism reuseste sa exprime emotional si  sincer tot ceea ce are in interior cu putin suport din partea noastra a celorlalti, pentru persoana cu autism a mintii sau a spune lucrurile pe jumatate nu sunt variantele cele mai potrivite, sinceritatea si modul direct in care isi expun parerile sunt de apreciat nu de blamat, intr-o lume in care de multe ori nici nu mai stim daca cel de langa noi a spus cu adevarat ceea ce gandeste.

Facand o incursiune prin articolele pe care le-am scris cu deschidere si bucurie despre autism , cu bucurie pentru ca am putut sa impartasesc si cu alte persoane ceea ce am invatat si inca mai invat zi de zi despre aceasta vasta si complexa lume a autismului , am ales sa scriu in luna in care marcam Ziua Internationala a Autismului  despre o alta parte a ceea ce inseamna autismul si anume relatiile de prietenie , relatiile de cuplu intre doua persoane cu tulburare de spectru autist, despre ce inseamna sa ai un diagnostic cu autism atunci cand vrei sa iti dezvolti o relatie de prietenie.

As mai adauga si faptul ca , eu nu doar incerc prin profesia mea sa ii ajut sa se dezvolte armonios, sa se cunoasca, sa ii cunoasca pe ceilalti, sa se accepte si sa ii accepte pe ceilati sau sa isi dezvolte abilitatile de viata independenta pe copiii cu autism, cu o parte dintre ei pastrez legatura dupa cativa ani in care ne-am vazut in contextul terapiilor zi de zi.
Revederile sunt intodeauna placute fie online fie fata in fata si bucuria sa vad ca sunt persoane care s-au dezvoltat armonios , chiar daca , astazi sunt pe cont propriu (fara suport terapeutic), dar cu parintii mereu alaturi . Parintii  au invatat in timp sa accepte ca autismul are o paleta larga de apecte frumoase si ca fiecare copil e unic in felul lui, asa cum este si copilul lui.

Dincolo de steriotipii, dificultati senzoriale , de limbaj sau poate comportamente care sunt vazute de ceilalti ca fiind bizare, autismul este o lume fascinanta , daca vrei cu adevarat sa o cunosti. Copii care dupa luni, ani de interventie terapeutica isi descopera hobby-urile, pasiunile , care pot sa duca la o imbunatatire a vietii tuturor celor din jur.
As putea sa dau exemplu un baietel care nu are mai mult de 8 ani, pasionat de programe pe calculator, care isi poate crea singur programe care sa vina si in ajutorul celorlalti, sau o persoana pasionata de tehnologie care poate surprizator  a lucrat la piesele si programele pe care le ai tu in laptopul pe care il folosesti zi de zi.

Un aspect care este cunoscut despre persoanele cu autism este faptul ca prezinta anumite dificultati la nivel social, dar daca stam sa ne gandim la rece si sa fim sinceri cu noi , la un anumit moment  dat s-a intamplat ca fiecare  in viata lui sa aiba anumite dificultati atunci cand  ar fi trebuie sa initieze o conversatie cu o persoana pe care nu o cunoastea foarte bine, dar cu putin suport si curaj ai  reusit intr-un final sa initiez aceea conversatie si sa o sustii. Asa se intampla si in cazul unei persoane cu autism , daca VREI cu adevarat sa o cunosti, acorda-i un pic mai mult timp sa isi gaseasca cuvintele sau expresile, incearca sa fii clar si concis in conversatia cu el si feedback-ul o sa fie unul pozitiv.

Am avut deosebita placere sa cunosc si sa imi fie prieteni pe parcurs o frumoasa familie , in care mama si tata si copilasul lor sa fie toti trei cu autism, desigur forme diferite ale tulburari de spectru autist.  Sunt oameni directi, dar calzi, sinceri, dar iubitori, dezorganizati pentru unii, dar extrem de organizati pentru ei, atenti la detalii, dar deschisi spre a incerca lucruri noi, marginalizati sau discreditati de unele persoane, dar care au reusit sa isi gaseasca locul lor in care sa se simta in siguranta, intelesi si acceptati acolo unde sunt acum. Mereu cand am ocazia sa ii revad sunt foarte atenti la nevoile mele, sunt pozitivi si deschisi in a corecta mereu atunci cand observa ca ceva nu a functionat bine. Mereu cand ma intalnesc cu ei invatam unii de la ceilalti . Sunt parintii cu autism al unui copil cu autism , care desi a inceput sa vorbeasca tarziu, astazi vorbeste cursiv limba engleza si nu a "uitat" nici limba romana.

Prietenii mei : Alex si Lore... tata (Iulian) lipseste din poza :)

Lore (Mama lui Alex) : "Noi functionam pentru ca ne respectam nevoile reciproc . Cand eu si Iulian ne-am cunoscut am pus pe masa tot, eu i-am zis ce pot accepta si ce nu si el mi-a pus pe masa tot in acelasi mod am fost deschisi si directi.

Nevoia noastra permanenta de a avea spatiu personal ne ajuta si cumva momentele noastre de ''cafea'' coincid, am invatat sa ne citim reciproc cand el cauta informatii il las sa caute apoi el vine si imi da toate detaliile tehnice iar eu il ascult ca oricum nu ai cum sa-l opresti :)))) el face la fel cu mine. Ultima cautare a fost imprimanta 3 d pffff... a durat cateva zile apoi mi-a spus tot despre ele .... si normal si-a comandat una. De aia functionam noi, pt ca ne respectam reciproc si nu ne ingradim, nu incercam sa ne schimbam reciproc."💙

Autismul , nu e o alegere , asa cum nu este nici o alta dizabilitate, faptul ca esti  cu dizabilitati nu te face diferit , doar arata ca, Dumnezeu atunci cand te-a creat a avut incredere in tine ca tu poti schimba lumea prin felul in care te exprimi, te prezinti fizic, gandesti si iubesti. 🍀

Tu femeie... si când nu mai poți mai poți un pic ...

"Fiecare clipa de cautare este o clipa de regasire."Alchimistul- Paulo Coelho

Femeia este apusul si rasaritul in acelasi timp , depinde numai din ce perspectiva privesti si cat de multa intelegere, atentie si iubire ii acorzi.

Femeia nu e fiinta rationala si intransigenta, femeia este bunatatea si echilibrul de care ai nevoie in viata ta, dar pe care o sa inveti sa le apreciezi la adevarata intensitate si importanta atunci cand se vor pierde.

Femeia nu inseamna o persoana caruia trebuie sa îi faci toate capricile pentru ati oferi un zambet, ea ofera zambetul si imbratisarea ei fara sa astepte ceva in schimb. 

Ea chiar exista asa cum am descris-o eu in aceste randuri, tot ce trebuie sa faci e sa inveti sa o asculti si cand spun sa o inveti sa o asculti , ma refer la ai arata ca o iubesti nu doar in zilele de 1-8 Martie ci in fiecare zi, pentru ca fiecare zi aduce un suflu nou relatiei dintre tine si ea , daca iti doresti cu adevarat.

Iubirea , admirația și gândul pozitiv poți să le îndrepti către persoana iubita sau către persoana căruia îi spui mama și care ți-a creat acest Univers , in fiecare zi pentru că, nici o zi nu e la fel ca alta . 

Fiecare dimineață își are farmecul ei aparte magic , în care vechi universuri sunt distruse și se creează noi stele.

Un om , o femeie poate aduna durere dincolo de ceea ce o sa exprime la exterior , dar pentru că ea este puternica merge înainte chiar și atunci când nu mai poate . O femeie o sa poată întotdeauna pentru că știe că și atunci când nu mai poți , mai poți un pic .

Credeti ca o un om, o femei poate să uite durerea pierderii ? Nu, dar se poate bucura atunci când înfăptuiește ceva sau când cineva e bucuros , lăsând la o parte durerea proprie .

O femeie poate să fie empatică chiar și cu persoana care a rănit-o cel mai mult pe parcursul timpului , daca aceea persoana se află acum într-un impas ... oare cum și de ce e capabilă de empatie , chiar și în aceste momente ... Răspunsul e simplu , femeia poate să fie în același timp o fință rationala , dar si o fiinta care iubeste dincolo de durerea proprie.

Iubește femeia dincolo de aparențe și o să descoperi că o pereche de pantofi nu o pot bucura mai mult decât i-ar aduce bucurie un moment de atenție , o clipa de înțelegere din partea ta ... un telefon scurt în timpul zilei în care să o intrebi “cum te simți ...?”. O îmbrățișare uneori e tot ce are nevoie , trebuie doar să vrei să simți și să asculti .

E atât de simplu ... daca ai asculta-o ai înțelege femeia .

Restul sunt doar glume, clișee... nu trebuie să o pierzi pentru a înțelege că savoarea persoanelor recuperate, care reintra in viata ta este mierea cea mai dulce pe care o puteai gusta.

“Dacă cunoști iubirea cu adevărat, cunoști și sufletul lumii, care e făcut din iubire.”