Dizabilitatea nu e o alegere , dar sa fii bun e o alegere... Sindromul Down - 21 Martie

                                   

"Acceptarea unei persoane aşa cum e, fără să încerci s-o schimbi prin încurajări, manipulări sau coerciţie, este o formă superioară de iubire, dar aproape inaccesibilă multora dintre noi."Robin Norwood

21 Martie, marcam ziua Internațională a persoanelor cu Sindrom Down, dincolo de acestă anomalie cromozomiala întâlnesc mereu  sufletele deosebite, gingase, care dăruiesc iubire neconditionat, sufletele care au acel ceva în plus , un cromozom. Însă acest cromozom în plus îi fac pe ei sa fie persoane cu zambete si iubire necondiționată de oferit, dincolo de aparențe.

               In literatura de specialitate întâlnim deseori articole, povești despre copiii cu Sindrom Down, eu astazi  vreau sa îmi opresc privirea, gandurile spre acele persoane care sunt alaturi de persoanele cu Sindrom Down. 

O sa vă scriu din experiența părinților care au în familie un copil cu Sindromul Down și o sa expun cateva randuri din beneficile care survin o dată cu acceptarea iubirii transmisă de acesti copii, adulti cu Down.

În toate epocile copiii cu anomalii erau observaţi de cei din jur, căci aceşti copii au solicitat întotdeauna o atenţie sporită. Societatea nu a putut să nu-şi determine atitudinea faţă de aceste persoane. Pe parcursul secolelor, atitudinea societăţii faţă de aceste persoane cu anomalii  a fost în dependenţa directă de nivelul de dezvoltare al culturii învăţământului, medicinii.

Ian Amos Comenius este primul pedagog care vorbeşte despre necesitatea de a manifesta grijă fata  de acele persoane care au o dizabilitate pentru ai instrui şi educa. 
În cartea sa Didactică Magna” pedagogul scrie: "Cel care de la naştere e lipsit de minte are nevoie cu atât mai mult de ajutor, de instruire şi educaţie. Nu există o minte slabă, care nu ar putea fi cât de cât pe calea învăţăturii."

            În 1959 J. Lejeune, M. Gauthier şi R. Turpin au identificat prima anomalie cromozomială descrisă la om: trizomnia 21. De asemenea în 1938 J. Esquirol, în 1846 E. Seguin au realizat evoluţia clinică şi au precizat evoluţia trizomniei 21. În ţările anglo-saxone această anomalie este cunoscută datorită lucrarilor lui L. Down care, în 1866 a individualizat şi a descris minuţios simptomele specifice.

         În 1959 cercetătorii, francezi descopereau că celule subiectului mongoloid conţineau 47 de cromozomi în loc de 46. Responsabil pentru acest fapt era cromozomul 21, prezent în trei exemplare în loc de două, de unde şi denumirea de trizomnia 21.

      

 Ultimii 15 ani au adus schimbări majore în managementul diagnosticului prenatal, atât pentru Sindromul Down, cât şi pentru alte anomalii, cromozomiale, congenitale, teratogene. Dar, parcă nicăieri acest lucru nu este mai evident ca în cazul trisomiei 21.
 Nivelul cunoaşterii medicale s-a îmbunătăţit remarcabil odată cu asocierea puternică a markerului ecografic de trimestrul 1 numit „translucenţa nucală crescută” cu probabilitatea crescută ca fătul să aibă Sindrom Down. Mii de articole încearcă să spună care este rata de sensibilitate a tuturor screeningurilor: poate 90%, poate 98%? Un singur lucru este clar: nu este 100%. Doar diagnosticul prenatal este cert 100% şi acesta este amniocenteza.

Anunţul anomaliei cromozomiale marchează o ruptură bruscă între ceea ce este copilul în realitate de ceea ce era aşteptat de către părinţi. Totul se petrece ca şi cum copilului i-ar fi pusă o etichetă, făcând ca părinţii să se distanţeze de cel ce înainte era copilul lor, iar acum a devenit purtător de anomalie. Anunţul aduce cu sine o nuanţa de tristeţe a părinţilor asupra “copilului ideal”. Apar tot felul de întrebări privind viitorul persoanei cu sindrom Down: şcolarizare, profesie, viaţă afectivă, viata sociala, familial. 
Contează foarte mult modul în care un diagnostic de trisomie 21 este anunţat cuplului: neutralitatea comunicării (informaţie balansată, cu aspectele pozitive şi negative în egală măsură), tonul şi înţelegerea obstetricianului. Comunicarea trebuie să conţină şi îngrijorare pentru diagnostic, dar şi optimism pentru persoana cu Sindrom Down.

Între un copil cu Sindrom Down şi unul fără acest sindrom există mai multe asemănări decât diferenţe. Lucrurile importante în viaţă sunt aceleaşi atât pentru ei, ca şi pentru restul. Totuşi, un copil cu Sindrom Down are nevoi speciale şi creşterea lui implică o atenţie deosebită asupra stării de sănătate, a programelor de intervenţie timpurie şi a suportului educaţional.

 În acest sens, familia are nevoie de un suport informaţional si emotinal  care să sprijine dezvoltarea cât mai armonioasă a unui copil si mai departe a adultului cu Sindrom Down. Familia joacă un rol deosebit în susţinerea copilului si adultului cu Sindrom Down, în acelaşi timp există o legătură strânsă între familie şi societate, această din urmă chiar şi în ţările cele mai civilizate tinzând spre marginalizarea persoanelor  cu nevoi ceea ce conduce spre o instabilitate emoțională, frustrare, rușine, teamă.
Dar, acestea sunt stări emoționale, sentimente, emoții care pot să survina atât la copilul tipic cat si la copilul atipic . Indiferent de dizabilitatea copilului sau a persoanei adulte fie ca e Down, fie ca e TSA , paralizie cerebrala trebuie sa te gandesti inainte de a te raporta la persoana cu nevoi speciale, că dizabilitatea nu e o alegere. 

Alegerea de a te adresa frumos , de a ți face prieteni in randul persoanelor cu Down sau alte dizabilitati îți aparține si crede-mă că mereu o sa înveți ceva nou si o să descoperi ceva nou despre propria persoana în relația cu o persoana cu dizabilități.

Oferă-i răbdare, încredere, atenție , empatie si iubire unei persoane cu Sindrom Down si vei primi inapoi neconditionat înzecit ceea ce ai oferit.

      

" Vine cu mine prin curte, îşi face ocupaţie, merge la magazin, asta o deranjează că o trimit la magazin cu bilet şi îmi spune că ea nu e proastă .... Eu îi explic: nu îţi dau bilet că eşti proastă, dar doamna nu înţelege ce spui, acum mai acceptă să meargă şi cu bilet...  Face foarte multe lucruri, suntem foarte mulţumiţi de ea." (Mama unui copil cu S. Down)

Frumusetea faptelor bune...

Frumusetea faptelor bune consta in imbogatirea sufleteasca si incarcarea energetica pozitiva , atunci cand prin gesturi mici si marunte , care par a fi neinsemnate , tu reusesti sa faci ceva ce nu te asteptai. O fapta buna nu trebuie povestita , ea trebuie sa fie simtita si daruita cu dorinta de a aduce un zambet, un gand bun, o speranta pentru cel de langa tine.

"Fii bun de cate ori se poate. Si intotdeauna se poate."Dalai Lama

"Moses Mendelssohn, bunicul binecunoscutului compozitor german era departe de a fi un barbat chipes. Pe langa faptul ca era mic de statura, mai avea si o cocoasa grotesca.

Intr-o zi el se dusese in vizita la un negustor in Hamburg care avea o fata incantatoare pe nume Frumtje. Moses se indragosti nebuneste de ea. Insa Frumtje simtea numai repulsie la vederea infatisarii lui nefericite.  Cand veni timpul sa plece , Moses isi lua inima in dinti si urca in camera ei pentru a putea vorbi cu ea inca o data. Fata era o apartie incantatoare , cereasca , dar il intrista profund pentru ca refuza sa se uite la el. Dupa mai multe incercari de a inchega o conversatie, Moses intreaba timid :

 -Tu crezi in casatoriile care sunt sortite in Ceruri?"

 -Da, raspunse ea , uitandu-se in continuare in jos.
-Dar tu?"

-Si eu cred.
- Vezi tu , in ceruri ,  la nasterea fiecarui baiat , Dumnezeu anunta cu ce fata se va casatori el. Cand m-am nascut eu , mi-a aratat si viitoarea mea sotie. Apoi Dumnezeu a adaugat , "dar sotia ta va fi cocosata."

 In acel moment am strigat:
 -O Doamne, o femeie cocosata ar fi o tagedie. Te rog Doamne, da-mi mie cocoasa si lasa-i ei frumusetea.

 Apoi Frumtje s-a uitat drept in ochii lui si sufletul ei a fost coplesit de niste amintiri care veneau de dincolo de vremuri. I-a intins mana lui Mendelssohn, si mai tarziu a devenit sotia lui devotata."

Carte :"Supa de pui pentru suflet"

        Acceptarea neconditionata este iubire, dorinta si vointa de a privii dincolo de aparente este tot iubire . Iubirea nu consta in fapte marete , dar si atunci cand ele sunt facute in numele iubiri trebuie sa invatam sa le acceptam si nu sa le privim ca si cand ar fi normale si sa ni le atribuim.

       Iubirea nu consta in cadourile pe care le primim, in banii pe care ii avem si  care avem impresia ca ne fac fericiti. Iubirea este acceptare , acceptarea dincolo de aparente, nu aceea acceptare pentru ca sa dam bine socetatii sau atomului profesional, familial sau atomul  de prieteni din care facem parte.

     Acceptarea vine dincolo de cuvinte, daca am intelege ca tot ceea ce facem exprimam prin ceea ce se numeste limbajul trupului poate nu am mai purta masti in fiecare zi, cu riscul ca intr-o zi sa ne incurcam in ele.
    Daca am incerca sa fim mai atenti la felul in care isi manifesta cei din jur bunatatea fata de noi si fata de alti oameni , am reusi sa descoperim fericirea - bucuria in lucrurile marunte din viata de zi cu zi.
Pentru a reusi sa facem si noi fapte bune , mai intai trebuie sa observam cu atentie ce fapte bune fac oamenii din jur.  De cele mai multe ori cu precadere in familie , nu reusim sa apreciem gesturile amabile ale copiilor, sotului, parintilor, fratiilor la adevarata lor valoare , pentru ca, ne gandim ca pur si simplu ni se cuvin.
De exemplu , sotul vine de la job dupa o zi incracata atat a lui cat si a ta, dar te ajuta la pregatirea cinei sau se ofera sa le faca baie el copiilor, sau pur si simplu duce gunoiul sau se ofera sa spele vasele, tu ca sotie ti se pare ca fiind gesturi normale , care trebuie facute in familie de ambii parteneri, nu am sa te contrazic , chiar asa si este insa toate aceste comportamente sunt gesturi care exprima bunatate , iubire, acceptare , intelegere .

"Una dintre frumoasele compensatii ale vietii este faptul ca, ajutandu-i din inima pe ceilalti , te ajuti, de fapt, pe tine."Ralph Waldo Emerson