Dizabilitatea nu e o alegere , dar sa fii bun e o alegere... Sindromul Down - 21 Martie

                                   

"Acceptarea unei persoane aşa cum e, fără să încerci s-o schimbi prin încurajări, manipulări sau coerciţie, este o formă superioară de iubire, dar aproape inaccesibilă multora dintre noi."Robin Norwood

21 Martie, marcam ziua Internațională a persoanelor cu Sindrom Down, dincolo de acestă anomalie cromozomiala întâlnesc mereu  sufletele deosebite, gingase, care dăruiesc iubire neconditionat, sufletele care au acel ceva în plus , un cromozom. Însă acest cromozom în plus îi fac pe ei sa fie persoane cu zambete si iubire necondiționată de oferit, dincolo de aparențe.

               In literatura de specialitate întâlnim deseori articole, povești despre copiii cu Sindrom Down, eu astazi  vreau sa îmi opresc privirea, gandurile spre acele persoane care sunt alaturi de persoanele cu Sindrom Down. 

O sa vă scriu din experiența părinților care au în familie un copil cu Sindromul Down și o sa expun cateva randuri din beneficile care survin o dată cu acceptarea iubirii transmisă de acesti copii, adulti cu Down.

În toate epocile copiii cu anomalii erau observaţi de cei din jur, căci aceşti copii au solicitat întotdeauna o atenţie sporită. Societatea nu a putut să nu-şi determine atitudinea faţă de aceste persoane. Pe parcursul secolelor, atitudinea societăţii faţă de aceste persoane cu anomalii  a fost în dependenţa directă de nivelul de dezvoltare al culturii învăţământului, medicinii.

Ian Amos Comenius este primul pedagog care vorbeşte despre necesitatea de a manifesta grijă fata  de acele persoane care au o dizabilitate pentru ai instrui şi educa. 
În cartea sa Didactică Magna” pedagogul scrie: "Cel care de la naştere e lipsit de minte are nevoie cu atât mai mult de ajutor, de instruire şi educaţie. Nu există o minte slabă, care nu ar putea fi cât de cât pe calea învăţăturii."

            În 1959 J. Lejeune, M. Gauthier şi R. Turpin au identificat prima anomalie cromozomială descrisă la om: trizomnia 21. De asemenea în 1938 J. Esquirol, în 1846 E. Seguin au realizat evoluţia clinică şi au precizat evoluţia trizomniei 21. În ţările anglo-saxone această anomalie este cunoscută datorită lucrarilor lui L. Down care, în 1866 a individualizat şi a descris minuţios simptomele specifice.

         În 1959 cercetătorii, francezi descopereau că celule subiectului mongoloid conţineau 47 de cromozomi în loc de 46. Responsabil pentru acest fapt era cromozomul 21, prezent în trei exemplare în loc de două, de unde şi denumirea de trizomnia 21.

      

 Ultimii 15 ani au adus schimbări majore în managementul diagnosticului prenatal, atât pentru Sindromul Down, cât şi pentru alte anomalii, cromozomiale, congenitale, teratogene. Dar, parcă nicăieri acest lucru nu este mai evident ca în cazul trisomiei 21.
 Nivelul cunoaşterii medicale s-a îmbunătăţit remarcabil odată cu asocierea puternică a markerului ecografic de trimestrul 1 numit „translucenţa nucală crescută” cu probabilitatea crescută ca fătul să aibă Sindrom Down. Mii de articole încearcă să spună care este rata de sensibilitate a tuturor screeningurilor: poate 90%, poate 98%? Un singur lucru este clar: nu este 100%. Doar diagnosticul prenatal este cert 100% şi acesta este amniocenteza.

Anunţul anomaliei cromozomiale marchează o ruptură bruscă între ceea ce este copilul în realitate de ceea ce era aşteptat de către părinţi. Totul se petrece ca şi cum copilului i-ar fi pusă o etichetă, făcând ca părinţii să se distanţeze de cel ce înainte era copilul lor, iar acum a devenit purtător de anomalie. Anunţul aduce cu sine o nuanţa de tristeţe a părinţilor asupra “copilului ideal”. Apar tot felul de întrebări privind viitorul persoanei cu sindrom Down: şcolarizare, profesie, viaţă afectivă, viata sociala, familial. 
Contează foarte mult modul în care un diagnostic de trisomie 21 este anunţat cuplului: neutralitatea comunicării (informaţie balansată, cu aspectele pozitive şi negative în egală măsură), tonul şi înţelegerea obstetricianului. Comunicarea trebuie să conţină şi îngrijorare pentru diagnostic, dar şi optimism pentru persoana cu Sindrom Down.

Între un copil cu Sindrom Down şi unul fără acest sindrom există mai multe asemănări decât diferenţe. Lucrurile importante în viaţă sunt aceleaşi atât pentru ei, ca şi pentru restul. Totuşi, un copil cu Sindrom Down are nevoi speciale şi creşterea lui implică o atenţie deosebită asupra stării de sănătate, a programelor de intervenţie timpurie şi a suportului educaţional.

 În acest sens, familia are nevoie de un suport informaţional si emotinal  care să sprijine dezvoltarea cât mai armonioasă a unui copil si mai departe a adultului cu Sindrom Down. Familia joacă un rol deosebit în susţinerea copilului si adultului cu Sindrom Down, în acelaşi timp există o legătură strânsă între familie şi societate, această din urmă chiar şi în ţările cele mai civilizate tinzând spre marginalizarea persoanelor  cu nevoi ceea ce conduce spre o instabilitate emoțională, frustrare, rușine, teamă.
Dar, acestea sunt stări emoționale, sentimente, emoții care pot să survina atât la copilul tipic cat si la copilul atipic . Indiferent de dizabilitatea copilului sau a persoanei adulte fie ca e Down, fie ca e TSA , paralizie cerebrala trebuie sa te gandesti inainte de a te raporta la persoana cu nevoi speciale, că dizabilitatea nu e o alegere. 

Alegerea de a te adresa frumos , de a ți face prieteni in randul persoanelor cu Down sau alte dizabilitati îți aparține si crede-mă că mereu o sa înveți ceva nou si o să descoperi ceva nou despre propria persoana în relația cu o persoana cu dizabilități.

Oferă-i răbdare, încredere, atenție , empatie si iubire unei persoane cu Sindrom Down si vei primi inapoi neconditionat înzecit ceea ce ai oferit.

      

" Vine cu mine prin curte, îşi face ocupaţie, merge la magazin, asta o deranjează că o trimit la magazin cu bilet şi îmi spune că ea nu e proastă .... Eu îi explic: nu îţi dau bilet că eşti proastă, dar doamna nu înţelege ce spui, acum mai acceptă să meargă şi cu bilet...  Face foarte multe lucruri, suntem foarte mulţumiţi de ea." (Mama unui copil cu S. Down)