vineri, 21 martie 2014

Sindromul Down si Art-terapia

                                   

Oamenii se cunosc în funcție de împrejurări. Sufletele se întîlnesc dincolo de orice împrejurare” - Chris Simion

Astazi 21 Martie 2014, sarbatorim sufletele deosebite, gingase, sufletele care daruiesc iubire neconditionat, sufletele care au ceva in plus , acel cromozom pe care noi nu il avem in plus, dar datorita acelui cromozom astazi este ziua lor, Ziua Internationala a persoanelor cu Sindromul Down.
               In literatura de specialitate intalnim deseori articole, povesti despre copiii cu Sindrom Down , eu astazi o sa va vorbesc in lini mari despre anomalia cromozomiala, insa  vreau sa imi opresc privirea, gandurile spre acele persoane care sunt alaturi de persoanele cu Sindrom Down. O sa va scriu din experienta parintilor care au in familie un copil cu Sindromul Down si o sa expun cateva randuri din beneficile art-terapiei.
În toate epocile copii cu anomalii erau observaţi de cei din jur, căci aceşti copii au solicitat întotdeauna o atenţie sporită. Societatea nu a putut să nu-şi determine atitudinea faţă de aceste persoane. Pe parcursul secolelor, atitudinea societăţii faţă de aceste persoane cu anomalii  a fost în dependenţa directă de nivelul de dezvoltare al culturii învăţământului, medicinii.
Ian Amos Comenius este primul pedagog care vorbeşte despre necesitatea de a manifesta grijă fata  de acele persoane care au un handicap mintal pentru ai instrui şi educa. În cartea sa Didactică Magna” pedagogul scrie: "Cel care de la naştere e lipsit de minte are nevoie cu atât mai mult de ajutor, de instruire şi educaţie. Nu există o minte slabă, care nu ar putea fi cât de cât pe calea învăţăturii."
            În 1959 J. Lejeune, M. Gauthier şi R. Turpin au identificat prima anomalie cromozomială descrisă la om: trizomnia 21. De asemenea în 1938 J. Esquirol, în 1846 E. Seguin au realizat evoluţia clinică şi au precizat evoluţia trizomniei 21. În ţările anglo-saxone această anomalie este cunoscută datorită lucrarilor lui L. Down care, în 1866 a individualizat şi a descris minuţios simptomele.
         În 1959 cercetătorii, francezi descopereau că celule subiectului mongoloid conţineau 47 de cromozomi în loc de 46. Responsabil pentru acest fapt era cromozomul 21, prezent în trei exemplare în loc de două, de unde şi denumirea de trizomnia 21.
      Trizomnia 21 pură: este formă ceea mai frecventă (90% din cazuri), ea rezultă dintr-un accident de meioză. Se poate întâmpla că un cromozom să rămână la acelaşi pol ca şi celălalt cromozom din aceeaşi pereche, provocând un fenomen nondisjunctiv meiotic. Se obţine deci o celulă cu 24 de cromozomi şi una cu 22 de cromozomi care nu este viabilă.
 Celulă cu 24 de cromozomi rezultă de la tată (30% din cazuri) sau de la mamă se va uni cu celulă 23 de cromozomi a partenerului formând o primă celulă cu 47 de cromozomi. Această celulă de 47 de cromozomi va da două celule întotdeauna purtătoare de 47 de cromozomi. Se poate spune că intervine o eroare de distribuţie cromozomială înaintea fertilizării, în timpul primei diviziuni celulare că va formă embrionul.
 Ultimii 15 ani au adus schimbări dramatice în managementul diagnosticului prenatal, atât pentru Sindromul Down, cât şi pentru alte anomalii, cromozomiale, congenitale, teratogene. Dar parcă nicăieri acest lucru nu este mai evident că în cazul trisomiei 21. Nivelul cunoaşterii medicale s-a îmbunătăţit remarcabil odată cu asocierea puternică a markerului ecografic de trimestrul 1 numit „translucenţa nucală crescută” cu probabilitatea crescută ca fătul să aibă Sindrom Down. Mii de articole încearcă să spună care este rata de sensibilitate a tuturor screeningurilor: poate 90%, poate 98%? Un singur lucru este clar: nu este 100%. Doar diagnosticul prenatal este cert 100% şi acesta este amniocenteza.
Anunţul anomaliei cromozomiale marchează o ruptură bruscă între ceea ce este copilul în realitate de ceea ce era aşteptat de către părinţi. Totul se petrece că şi cum copilului i-ar fi pusă o etichetă, făcând că părinţii să se distanţeze de cel ce înainte era copilul lor, iar acum a devenit purtător de anomalie.  Anunţul aduce cu sine o nuanţa de tristeţe a părinţilor asupra copilului ideal”. Apar tot felul de întrebări privind viitorul persoanei cu sindrom Down: şcolarizare, profesie, viaţă afectivă, viata sociala, familial. Contează foarte mult modul în care un diagnostic de trisomie 21 este anunţat cuplului: neutralitatea comunicării (informaţie balansată, cu aspectele pozitive şi negative în egală măsură), tonul şi înţelegerea obstetricianului. Comunicarea trebuie să conţină şi îngrijorare pentru diagnostic, dar şi optimism pentru persoana cu Sindrom Down.
Între un copil cu Sindrom Down şi unul fără acest sindrom există mai multe asemănări decât diferenţe. Lucrurile importante în viaţă sunt aceleaşi atât pentru ei, ca şi pentru restul. Totuşi, un copil cu Sindrom Down are nevoi speciale şi creşterea lui implică o atenţie deosebită asupra stării de sănătate, a programelor de intervenţie timpurie şi a suportului educaţional. În acest sens, familia are nevoie de un suport informaţional si emotinal  care să sprijine dezvoltarea cât mai armonioasă a unui copil si mai departe a adultului  cu Sindrom Down. Familia joacă un rol deosebit în susţinerea copilului si adultului cu Sindrom Down, în acelaşi timp există o legătură strânsă între familie şi societate, această din urmă chiar şi în ţările cele mai civilizate tinzând spre marginalizarea indivizilor cu probleme.
      O sa specific una dintre  formele de terapie benefice persoanei cu Sindrom Down, am ales sa ma opresc asupra art-terapiei,. Tehnicile de art-terapie ofera oportunitatea de a explora şi exprima, prin intermediul materialelor specifice creaţiei artistice, dificultăţile în legătură cu diversele trăiri sau relaţii personale, dificultăţi ce ar putea fi greu de exprimat în cuvinte. Atmosfera relaxată îndeamna persoana să se exprime liber oferindu-i posibilitatea de a se descărca, de a dezvălui trăiri care, în alte condiţii, par a fi inacceptabile. Produsele activităţii „vorbesc” în locul persoanei. Persoana cu Sindrom Down, învaţă să crească prin experienţă. Art-terapia utilizează toate formele expresive: pictura, sculptura, muzica, literatură, poezia, teatrul, şi dansul ca mijloace de punere în valoare şi îmbogăţire a personalităţii fiecăruia, ajutându-l să exprime emoţiile profunde şi dificultăţile pe care le întâmpină.
Sunt multe de spus in acest domeniu si implicit despre persoanele cu Sindromul Down, dar o sa ma  opresc aici , o sa  revin cu alte indicatii si aspecte legate de anomalia cromozomila- Sindrom Down in articolele viitoare. In incheiere o sa va redau o marturisire a unei mamici care are o fata  cu Sindrom Down , marturisire obinuta in urma cercerarilor mele in legatura cu Sindromul Down.
" Vine cu mine prin curte, îşi face ocupaţie, merge la magazin asta o deranjează că o trimit la magazin cu bilet şi îmi spune că ea nu e proastă (pauză) Eu îi explic nu îţi dau bilet că eşti proastă, dar doamna nu înţelege ce spui, acum mai acceptă să meargă şi cu bilet...  Face foarte multe lucruri, suntem foarte mulţumiţi de ea  "


Niciun comentariu:

Trimiteți un comentariu